Кому ставили аутизм ошибочно отзывы

уважаемые доктора. Очень переживаю.Оббегала всех врачей и психологов,дефектологов,все говорят наблюдайте ,нужно ждать трех лет,я это понимаю,но все же хочется ясности. Сыну 1год 11 месяцев.До 1,6 лет развивался нормально,дала планшет с мультиками,сидел целыми днями в нем,после этого начался регресс в развитии,незнаю может совпадение.А именно,перестал выполнять просьбы,например,,,дай,,,не понимает,т.е.попросишь у него,он не подаст..Понимает только ,,на,,,иди сюда,,,Когда одеваешь подаст всегда руку,ногу.Просить не умеет,если ему что то нужно,берет за руку и ведет к желаемому,далее берет сам.На имя откликается плохо,если только сказать,,Матвей,,,на,,,тогда отреагирует.В глаза тоже смотрит не всегда.Маму папу не показывает.Хотя с папой всегда любит играть,когда его подкидывают,катают,качают, смеется.Очень часто просится на руки,любит прижиматься, обниматься со мной и с папой.Собирает и разбирает пирамидку очень часто,кубики только рушит,вынимает предметы,например шарики из одного ведерка в другое складывает.может все выкинуть из ящиков,но не играть этим.Бегает по квартире из комнаты в комнату или на кухню.Речи нет,только лепет.Делает сороку,пока не машет,ладушки не делает,раньше все делал. И еще очень беспокоит эти махания руками когда радуется.сказали это только при аутизме бывает,как крылышками.Кушает почти все супы,каши,фрукты,овощи,,печенье,хлеб,ну вторые блюда не любит.Может нарисовать пару тройку черточек и выкинет ручку или карандаш.За руку нас с папой таскает постоянно. Ищет меня если я уйду,но не плачет. Пошли в частный садик,всего неделю ходим.Там плачет,плохо ест.Таскает воспитателя за руку.Если придут за другими детьми он лежит к чужим родителям и просится на руки.С детьми не играет в садике,только отдельными игрушками,например таскает какого то жирафа за веревку и ходит с ним.Когда гуляем в торговом центре может подойти к любому чужому и попроситься на руки,разве это нормально,так во время прогулки к двум,трем дядям или тетям может подойти.Иногда просится в подъезд по лестницам ходить.Вот наверно и все,помогите умоляю Вас дорогие врачи.Что происходит с ребенком? неужели инвалидность нам светит из за отставания в развитии,не дай Бог. Только и живу этими мыслями каждый

Что делать, если я не нашел ответ на свой вопрос?

По данным, озвученным ВОЗ, примерно 1 ребенок из 160 страдает расстройствами аутического спектра. При том обычно аутизм у многих ассоциируется с проблемами поведения и общения. Поэтому нередко при появлении некоей нелюдимости и сложностей в выстраивании отношении с другими у ребенка родители начинают бить панику. Однако иногда врачи при обследовании сталкиваются с «ложным аутизмом» у ребенка, которого проверяют на наличие психической патологии. Как же отличить истинный аутизм от ложного?

«Аутизм — расстройства аутического спектра — это заболевание нервной системы, которое проявляется обычно у детей до трёх лет, характеризуется в первую очередь задержкой развития и нежеланием идти на контакт с окружающими — нарушением социального взаимодействия и коммуникации», — говорит медицинский психолог, Нейропсихолог клинико-диагностического центра «Мединцентр» (филиал ГлавУпДК при МИД России) Олеся Сударева.

Однако, как подчеркивает специалист, не каждый ребенок с трудностями в общении и адаптации — аутист. Нередко это просто замкнутые дети с нормальным развитием, которые просто не хотят взаимодействовать или имеют затруднения в общении с другими детьми или взрослыми. Таким малышам требуется дополнительная помощь от взрослых в социализации.

Как определить болезнь?

Для выявления истинного аутизма требуется внимательно наблюдать за поведением ребенка — если к трем годам малыш не проявляет интереса к окружающему миру, ведет себя так, будто «находится на своей волне», не испытывает потребности в прикосновениях, объятьях, общении — следует насторожиться, предупреждает психолог. «Такие дети обычно не эмоциональны — их лица не меняют выражения, отсутствует жестикуляция, они не смотрят в глаза. При этом ребенок склонен к повторяющемуся поведению — он может совершать однотипные движения, ходить из стороны в сторону, раскачиваться и др. Нередко диагностируется нарушение моторики и координации движений, гиперчувствительность к внешним стимулам — свету, звукам, новым ситуациям. Играют обычно в одиночестве, замкнуты, не реагируют на приход или уход родителей. Из-за речевых нарушений возникают проблемы с коммуникацией», — рассказывает Олеся Сударева.

Стоит отметить, предупреждает психолог Сударева, что первые симптомы проявляются до года. К ним относят следующие признаки:

• отсутствие желания быть на руках у родителей,
• нефизиологическая поза во время кормления грудью,
• меньшая оживленность по сравнению со сверстниками.

«Такие дети могут долго смотреть в одну точку, не откликаться на свое имя, избегают контакта, не реагируют на дискомфорт — голод, холод или жара и другое. Резюмирую, все их действия направлены на избежание контакта с другими людьми — даже родителями, это продиктовано отсутствием необходимых навыков для поддержания коммуникации — как на речевом, так и на эмоциональном уровнях», — поясняет Олеся Сударева. При ложном аутизме такого не наблюдается.

Чтобы понять, что с ребенком, нужно провести обследование, отмечает специалист. Для диагностики проводится скрининговый тест на аутизм, обязательно посещение таких специалистов, как педиатр, психолог, невролог, психиатр. Они уже смогут понять, действительно ли ребенок болен или просто несколько нелюдим.

Как лечить аутизм?

При терапии аутизма важен индивидуальный подход к каждому ребенку, к тем симптомам, которые у него проявляются. Одним требуется интенсивная помощь, в некоторых случаях назначаются лекарства для снятия сопровождающих аутизм проблем — гиперактивности, нарушения сна, ЖКТ и других, говорит Олеся Сударева. «Наиболее действенным является систематическое и последовательное обучение ребенка социально-приемлемому поведению. Оно сопровождается поощрением желательного поведения. Такие действия могут улучшить социализацию ребенка», — подчеркивает специалист.

С возрастом симптомы аутизма могут ослабевать вплоть до полного исчезновения, но в большинстве случаев они сохраняются на протяжении всей жизни.

Существует и атипичная форма аутизма, предупреждает Олеся Сударева. Ее характеризуют нарушения коммуникативной и эмоциональной сфер ребенка, отставание в развитии, ограниченность интереса, при этом в основном заболевание не сопровождается отсталостью умственного развития. Заболевание проявляется после трех лет, имеет более смазанную симптоматику и от этого нередко не вызывает опасений родителей. Состояние ребенка списывают на его индивидуальные особенности и темперамент.

«Для лечения подобной формы аутизма также применяется комплексный медико-психологический подход. Спектр методик подбирается индивидуально каждому пациенту. Он направлен на повышение качества жизни, восстановление в социуме. Применяются и образовательные методики, и медикаментозная терапия, направленные на исправление когнитивных нарушений. При раннем обнаружении заболевания возможна положительная динамика, восстановление самостоятельности, моторики, коммуникативных навыков, нормализация психического состояния», — говорит психолог.

Детям, которым в раннем возрасте установили диагноз аутизм, могут со временем его снять. Это происходит потому, что с возрастом перестают проявляться многие симптомы. И тогда сам диагноз становиться недействительным. То, что аутизм может стать почти незаметным в проявлениях, доказали и научные исследования при поддержке Национального института здравоохранения. Если проводилось планомерное лечение недуга, и задействовали различные развивающие упражнения, ребенок может утратить диагноз.

Как диагноз аутизма может повлиять на дальнейшую жизнь ребенка

Можно ли снять диагноз аутизм, зависит, в основном, от решительных действий родителей, борющихся с проявлениями расстройства. Если не предпринимать никаких мер, ребенок может столкнуться с рядом проблем в будущем. Во-первых, страдает возможность построить нормальные отношения с окружением. При аутизме достаточно сложно вступать в контакт, в особенности, если это нужно сделать с малознакомыми людьми.

Те, кто своевременно не проходил курс реабилитации, могут отметить прогрессирование симптомов расстройства. Поэтому важно приступать к коррекции сразу же после постановки диагноза.
Если о расстройстве малыша вы узнали до полутора лет, то можно успеть подготовить его к обучению в школе. Если же диагноз поставили в 5 лет, то, вероятнее всего, ребенок будет учиться в школе по индивидуальной программе.
Немаловажным является и то, что около 80% аутистов получают инвалидность. Как следствие, обучение в высших учебных заведениях труднодоступно. Плюс, далеко не все работодатели согласятся сотрудничать с аутистами.

Однако, если вовремя приступить развитию детей с РАС (расстройством аутического спектра), при этом задействуя психологов, логопедов и т.д, можно помочь стать ребенку полноценным членом общества. Он обретет базовые навыки самообслуживания, коммуникации и управления своими эмоциями. Плюс, улучшается речь, становиться более устойчивым внимание, прекращают появляться повторяющиеся движения. Благодаря этому диагноз аутизма можно снять.

Реальный пример снятия диагноза аутизм

Ольга, мать 4-х летнего сына, обратилась за помощью в клинику. Из заключения психолога, психиатра, логопеда и исследований головного мозга, был выявлен аутизм. У мальчика наблюдалась:

• гиперактивность;
• агрессивность;
• монотонна игра в одном сюжете;
• стереотипные движения.

Малыш наотрез отказывался следовать правилам игры, идти на контакт. Был назначен курс лечения, включающий прием препаратов (ноотропов и нейролептиков), развивающие игры и упражнения, занятия с логопедом и психотерапевтом.

В результате кропотливого труда, сын Ольги стал менее капризным. Он проще идет на контакт, включается в игру. Сейчас ему 6 лет. Он придерживается правил, играет с другими ребятами. Конечно, полностью лишиться проявлений симптомов не удалось. Остались некоторые проблемы с устойчивостью внимания. Но и тут ребенок не очень отстает от показателей своих сверстников.

При обследовании у врача, который сделал заключение о наличии РАС, выявили не просто положительные изменения в поведении ребенка, но и заметные улучшения речи, моторики и общего состояния. Как следствие — сняли диагноз аутизм. Ольга все еще продолжает заниматься с сыном, делая особый акцент на развивающие игры и физические упражнения. Однако диагноза нет, а значит и ряд проблем, приходящих вместе с ним, также не будет.

Отзывы родителей, детям которых сняли диагноз

Опыт у каждого разный. И, к сожалению, не у всех получается избавиться от проявлений аутизма. Однако как показывает практика, если приложить достаточно усилий, то можно обеспечить малышу счастливое будущее без признаков расстройства.

Ниже представлены отзывы родители, которые прошли борьбу с этим недугом.

Вывод
Как видно из отзывов, некоторым удается добиться желаемого. Но есть и случаи, когда снять аутизм не получается. Как правило, для этого есть две основные причины:

• сложные органические изменения и сильные нарушения когнитивных процессов;
• недостаточное количество проделанной работы.

Но не нужно отчаиваться. Главное – это вовремя приступить к лечению. Не игнорируйте указания врача. Ведь избавиться от симптоматики аутизма можно только с использованием целого комплекса манипуляций, которые определяются индивидуально.

Клинический психолог Татьяна Морозова рассказывает, почему в России нередко ошибаются при диагностике детей с аутизмом, как можно им помочь при раннем вмешательстве, возможен ли единый образовательный маршрут для таких детей и в каких случаях ей бывает стыдно за коллег-врачей.

Что мешает ранней диагностике

– Расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются у одного из 68 детей. Можно ли будет им помочь, если диагноз поставят поздно?
– Современные исследования показывают, что первые 2-3 года жизни невероятно важны для развития ребенка. Это время, когда мозг активно развивается, формируются нейронные связи. Именно в это время у ребенка вырабатываются паттерны реагирования в различных ситуациях. Ранняя постановка диагноза (в возрасте от полутора до двух лет) позволяет своевременно начать программу помощи.

Но неверно считать, что программа, начатая после трех лет, будет менее эффективной. Просто для достижения сходных результатов понадобится больше времени и усилий. Никогда не поздно начать программу помощи. Мы продолжаем учиться и осваивать новое и во взрослом возрасте.

– Аутизм более распространен у мальчиков, но все-таки у девочек он тоже встречается?
– Да, конечно. Считается, что аутизм встречается у мальчиков в четыре раза чаще, чем у девочек. Трудно сказать, у кого проявления тяжелее, все дети очень разные. Программы реабилитации для девочек и мальчиков отличаются, естественно, но это связано с тем, что мы по-разному растим и нейротипичных мальчика и девочку.

– Многие оптимистично говорят, что аутизм – это не болезнь, а другой взгляд на мир.
– Я полностью согласна с тем, что аутизм – это не болезнь, но это все-таки нарушение развития. Это действительно другой взгляд на мир, и есть люди с аутизмом, у которых нарушения очень легкие. Но у некоторых детей нарушения достаточно сильно выражены, это не просто другой взгляд на мир, это особые потребности. Таким людям нужна особая, достаточно интенсивная программа помощи.

– Что препятствует ранней диагностике аутизма в России?
– В мире принято считать, что достоверный диагноз можно поставить в полтора года. У нас раннему выявлению аутизма мешает не только недостаток современных знаний у профессионалов, но и «собственного изготовления» взгляды и подходы к постановке диагноза и описанию особенностей людей с РАС. При постановке диагноза лучше всего пользоваться проверенными, применяемыми в мире классификациями. Диагностическая классификация, которой должен пользоваться каждый российский врач – это МКБ-10, но, по какой-то причине, далеко не все специалисты ею пользуются.

– И что получается из-за применения собственных классификаций?
– Из-за отсутствия единого взгляда, единого стандарта постановки диагноза, детям ставится большое количество других диагнозов. Начинается обычно с «перинатальной энцефалопатии» – этот диагноз присутствует у более чем 90% детей, и поэтому те родители, чей ребенок развивается нормально, невероятно волнуются, бегают и суетятся, а некоторые родители говорят: «У всех такой диагноз, что нам волноваться?»

Родителей даже упрекнуть-то нельзя: они получают какое-то лечение, они уверены, что делают все правильно, что лечение работает.

Часто также ставится диагноз алалия (отсутствие речи). Родителям уверенно предлагают лечение, они следуют всем рекомендациям и назначениям и думают, что все пройдет.

То, что диагноз РАС часто не ставится вовремя, – это ни в коем случае не недосмотр родителей – это недостаток профессионального знания в медицинском и немедицинском сообществах.

Несколько лет назад мы с коллегой проводили исследование – анализировали то, когда у родителей детей с РАС возникли первые волнения по поводу развития ребенка. Мы записывали интервью с родителями детей на диктофон. Самое интересное, что жалобы родителей практически полностью совпадают с диагностическими критериями РАС по МКБ-10.

– И у нас ставят диагноз в четыре года, в шесть…
– Да, ставят, действительно, кому когда повезет. В последнее время, по крайней мере, лет пять, мы встречаем семьи, где диагноз ребенку поставлен достаточно рано – до двух лет.

Все очень зависит от региона, где живет семья. В одних регионах профессионалы лучше осведомлены об аутизме, в других – предпочитают не особенно задумываться об этом.

– Говорят, что людей с аутизмом становится все больше. Это диагностика становится лучше, или действительно нарушения встречаются все чаще?
– Наверное, все-таки диагностика становится лучше, что мы видим и по частоте встречаемости других диагнозов. Многим людям с аутизмом раньше ставили просто «умственную отсталость». Но и таких людей, действительно, появляется все больше, этому есть масса разных объяснений.

Есть две новости. Хорошая – у вас нет ДЦП…

– Какими еще диагнозами ошибочно заменяют аутизм?
– Когда мы смотрим в карточки детей постарше, у которых на самом деле аутизм, мы видим среди их диагнозов даже церебральный паралич, который, видимо, был поставлен, потому что дети, например, очень необычно и странно двигались, ходили «бочком» или на цыпочках и не пользовались речью. Конечно, человеку с аутизмом ничто не мешает иметь какие-то другие проблемы: болеть воспалением легких, обжечься, в том числе иметь и церебральный паралич. А у 25% (по некоторым данным – до 35%) детей с аутизмом также регистрируются судороги.

У ребенка РАС действительно могут быть трудности с координацией, с балансом, но не такого характера, как при церебральном параличе. Всякий раз хочется сказать родителям: «Есть две новости: одна хорошая – у вас нет церебрального паралича». Но это не означает, что у ребенка нет какого-то другого нарушения развития.

– Испытывают ли родители облегчение при замене диагноза ДЦП на РАС?
– По исследованиям, которые проводились в Великобритании и Соединенных Штатах, родители считают неправильно поставленные диагнозы одним из главных стрессов. Между первым обращением с проблемой и постановкой верного диагноза проходит год, а то и больше. Родители бегают по разным специалистам, получают разные диагнозы, им обещают что-то вылечить. А потом они получают в итоге диагноз аутизм, и их же спрашивают: «а где вы раньше были?» Но они ни в чем не виноваты, они делали то, что им предлагали профессионалы.

– Бывает ли ошибочным диагноз «аутизм»?
– Да, есть небольшая тенденция к гипердиагностике. Специалисты начинают читать про аутизм, и случается то, что называют «синдром третьего курса мединститута», когда студент начинает видеть у пациента (или у себя) все сто восемнадцать болезней, о которых он только что прочел, кроме родильной горячки. Действительно, есть такие случаи, когда аутизм ставится совершенно напрасно. С аутизмом нередко путают другие проблемы в развитии, а также тяжелые проявления депривации и нарушения привязанности.

Аутизм не лечится слуховым аппаратом

– Как может внешне проявляться гипердиагностированный аутизм?
– Иногда странным образом путают аутизм с нарушениями слуха: ребенок не откликается на имя, а если у него к тому же отит, то еще странно и головой вертит.

Стандартный протокол диагностики: если ребенок не говорит и не откликается на имя, сначала исключаем нарушения слуха, а только потом думаем про аутизм. Детей с полной потерей слуха довольно мало, и потеря может быть временной. Мы, например, видели нескольких детей, которые умудрялись засунуть в ухо мелкий предмет, например, бусину или горошину, и вели себя весьма нехорошо, потому что им было не по себе. У них успевали заподозрить аутизм.

Так и получается запись в карте, что у ребенка якобы вылечился аутизм, и другие родители начинаю думать: я просто недостаточно лечу. Это порождает обманчивые надежды. Если аутизм «вылечился» – значит, скорее всего, там аутизма-то и не было. Там уши прочистили, или у ребенка были какие-то ужасные боли в животе, ему подобрали диету, и у него стало все нормально.

В последнее время появляются данные о том, что при очень рано поставленном диагнозе и очень интенсивной и эффективной программе помощи, у детей практически исчезают симптомы. Но нам об этом остается только мечтать.

– Аутизм всегда врожденный? То есть страх, что он может быть вызван прививкой, терапией от эпилепсии и так далее, не оправдан? В интернете-то все что угодно можно найти…
– В том числе можно найти про «холодных родителей», за что мне ужасно стыдно как психологу. Мои коллеги-психологи, не зная истории развития вопроса, повторяют ужасное заблуждение, за которое мировое психоаналитическое сообщество уже извинялось в семидесятых годах. Около пятидесяти лет назад люди ошибочно думали, что аутизм может вызываться неадекватным родительским поведением – например, эмоциональной холодностью мамы. Научно подтверждено, что это абсолютно не так, но почему-то некоторые мои коллеги продолжают в это верить. Это формирует страшный комплекс вины, который не возник бы, если бы не профессиональное заблуждение моих коллег.

Очень непросто с прививками, которые, якобы, вызывают аутизм. Об этом в Европе и США писали довольно давно, этот факт многократно опровергался, на сегодняшний день не существует никаких доказательств о связи прививок и возникновении аутизма.

Главное – научить выражать свои желания

– Что дает ранняя диагностика?
– Если диагноз ставится рано и программа помощи использует подходы с доказанной эффективностью, то многих проблем может не возникнуть. Особенно это касается поведенческих проблем – ведь мы с самого начала понимаем, почему ребенок ведет себя так. Если же диагноз ставится рано, но технологии помощи не отвечают критериям доказательной медицины, то будут те же самые проблемы. Но в некоторых программах помощи часто отсутствуют важные вещи – это то, что касается развития дополнительной коммуникации, существенного упрощения языка общения с ребенком с аутизмом.

– Что значит на практике «избежать поведенческих проблем»?
– Дети с аутизмом в среднем начинают говорить гораздо позже нейротипичных детей. Когда ребенок не может высказать своих желаний, попросить или отказаться, он начинает просить и отказываться при помощи крика, драки и других видов нежелательного поведения. Взрослые на это поведение реагируют – дают ребенку желаемое, и оно закрепляется.

Например, если ребенку не хочется есть, и у него нет способа отказаться от еды, то он, скорее всего, плюнет в еду и скинет тарелку со стола, и тогда его трапеза, скорее всего, прекратится. Соответственно, в следующий раз, если у ребенка нет способов отказаться или выбрать еду, он будет вновь бросать тарелку и плеваться. Если это будет продолжаться год, и два, и три, то от этого потом достаточно сложно избавиться.

Так будет с любым человеком, если лишить его средств коммуникации.

При ранней терапии может не появиться больших сложностей с тем, чтобы удерживаться в группе, удерживаться на занятии. То, как мы пытаемся общаться с ребенком с аутизмом, сильно отличается от того, как мы разговариваем с обычными детьми. Дети с РАС успешно воспринимают зрительную информацию, но не очень хорошо реагируют на поток речи. А мы, когда ребенок не понимает, обычно начинаем говорить чаще, больше, еще более пространно. Это примерно как с перезапусканием компьютера: он затормозился из-за сложности задачи, а мы ему опять – restart, restart, restart. И в итоге ребенок просто впадает в панику, или в агрессию, или в ступор. Поэтому упрощение речи взрослого (мамы или педагога) – достаточно важная штука, особенно с неговорящим ребенком, который не очень хорошо воспринимает речь и, соответственно, вообще не обращает на нее внимания.

Правильные педагогические подходы позволяют развивать внимание ребенка, соответственно, он будет лучше воспринимать наши инструкции и лучше сидеть во время занятий. Обучение социальным навыкам тоже желательно начинать как можно раньше. Например, как я отказываюсь, как я прошу, как я показываю, когда мне что-то не нравится. Если родителям помочь понять, что ребенок отказывается, и научить ребенка другим способам отказываться – хотя бы жестом «всё» или какой-то карточкой, то ребенок будет использовать это новое поведение, потому что оно будет срабатывать.

Аутизм – это не злой умысел

– Ребенку может просто не нравиться обстановка, смена привычного окружения?
– Дети с аутизмом по-другому воспринимают мир: для них некоторые обычные звуки, шорохи, свет – слишком сильные, вызывают чуть ли не болезненную реакцию или панику. Детям с аутизмом трудно ездить в общественном транспорте, находиться в местах с большим скоплением народа: они могут визжать, падать на пол, кататься по полу. Если мы знаем такие особенности ребенка, мы пытаемся как-то модифицировать окружение: например, если ребенок не переносит шума, ничто нам не мешает надеть на него наушники, чтобы физически снять интенсивность звука.

– Какие опасности ждут человека с аутизмом в обществе?
– Наши ребята, даже с очень хорошим интеллектом и высокими академическими достижениями, часто попадают в очень неприятные ситуации, потому что человек с аутизмом не так общается, может не соблюдать социальную дистанцию при разговоре, может невольно вызывать непонимание или неприязнь окружающих. Не очень понимая чужие намерения, люди с аутизмом, к сожалению, часто становятся объектами злоупотреблений– как сексуального характера, так и других. Программы обучения безопасному поведению («с кем я как здороваюсь», «кому я доверяю», «кто является близким, кто не близким», «с кем куда идут, с кем куда не идут», «кому я разрешаю к себе прикасаться, кому не разрешаю») должны начинаться достаточно рано.

– В свое время нашумело высказывание телеведущей о детях с синдромом Дауна, которые якобы могут убить родителей. Оно неоднократно опровергнуто. Есть ли страх в обществе по отношению к детям с аутизмом?
– Сейчас слишком много заговорили об «аутизме вообще». В некоторых публикациях людям с аутизмом приписываются какие-то не очень хорошие намерения. Теоретически, если человек живет в непринимающей среде и с ним не занимаются, чтобы помочь вести себя адекватным образом, он может начать вести себя неадекватно. Как любой человек с особенностями, когда его не понимают, он может вести себя буйно, агрессивно. Но это ни в коем случае не является намеренным поведением или желанием кому-то навредить. Это проблема того, что человека не поняли.

Достоверно известно, что у людей с аутизмом в подростковом возрасте чаще встречаются депрессии. Так уж получается, в том числе потому, что человеку с аутизмом сложнее понять себя и намерения других людей. Но это тоже не вопрос злонамеренности. Мы просто должны знать, что так бывает, и что-то делать, чтобы таким людям помочь. Если мы будем продолжать игнорировать их особенности, запирать их где-то, не пускать в школу, то, конечно, мы будем встречать опасное поведение. Но это не из-за аутизма, а из-за того, что мы не так с ним обращаемся.

Улучшить качество жизни семьи

– Большая часть публикаций о воспитании детей с аутизмом делятся на две части: сначала очень долгое и пессимистичное описание проблем, так что кажется, что если твоему ребенку диагностировали аутизм, лучше сразу застрелиться. Но в последнем абзаце пишут: эти дети могут приносить радость, это дети такие же, как все, только с особенностями, это такое же родительство. Как перейти от пессимизма к этому приятию?
– Я думаю, что, все эти описания проблем – штука очень важная, может быть, – не для широкой аудитории, а для профессионального сообщества, чтобы более точно выявлять потребности каждого ребенка с РАС и более точно строить программу помощи.

Наша главная задача – чтобы жизнь семьи с таким ребенком была максимально хорошего качества. Значит, мы должны помогать семье в том, что, собственно, ее больше всего и волнует. А это сложности со сном (они решаемы), сложности с едой (они решаемы), сложности с тем, чтобы выходить из дома и вообще переходить от одного действия к другому – от игры к обеду, от обеда к укладыванию, от укладывания к умыванию. Есть программы решения таких проблем. Многие семьи самостоятельно находят решение непростых ситуаций, многие родители без особого труда выполняют рекомендации специалистов, и их жизнь существенно улучшается.

– Улучшается, но не становится такой же, как в семьях с обычными детьми.
– Да, конечно, аутизм – это одно из самых сложных нарушений развития, и мы знаем, что уровень стресса в семье, где живет ребенок с аутизмом, выше, чем в семьях с детьми с другими нарушениями. Проводились исследования, в которых сравнивали родителей детей с аутизмом, с синдромом Дауна и с детским церебральным параличом. При аутизме сложнее. Это означает, что мы должны больше помогать таким семьям и слушать их, а не просто заниматься какой-то своей «коррекционной» или образовательной работой.

Чем отличается АВА от дрессировки

– Опять-таки, берем публикации об аутизме: сначала долго пишут об обучении таких детей чуть ли не как о дрессировке животного с помощью АВА – поведенческого анализа, о выполнении упражнений «за огурец» и об обучении пользоваться карточками. А напоследок говорят, что интеллект и творческие способности у людей с аутизмом развиты так, как ни у кого из обычных людей, и Пушкин, вероятно, тоже был «аутистом».
––Во-первых, люди с аутизмом очень разные. У кого-то способности действительно невероятные. Часть работ о понимании искусства, творчества говорит, что человек должен быть необычным, чтобы настолько глубоко концентрироваться на каком-то объекте. Обычный человек просто пойдет дальше, не обратит внимания на что-то или ему надоест тема. При этом есть люди, у которых выраженные социальные или когнитивные проблемы.

При всем огромном желании родителей и профессионалов есть лишь небольшое количество подходов к работе с людьми с РАС, эффективность которых доказана в серьезных исследованиях. АВА – один из таких подходов.

Что касается сходства методов поведенческого анализа и дрессировки: внешне, возможно, некоторые технологии поведенческих подходов, а именно обучение с помощью дискретных проб, выглядит для человека, который с темой не знаком, как дрессировка. Но, во-первых, это только один из подходов, одна из техник – в рамках поведенческих наук существует масса других подходов. С тем же успехом можно сказать, что в школе дрессировкой является прописывание палочек и рисование букв, но это далеко не полное описание обучения русскому языку. Дискретные пробы – вызываем желаемое поведение, вознаграждаем или хвалим, – так же одна небольшая часть поведенческих методов. Сюда же входят и структурированное окружение, и социальные истории, и использование расписаний, и помощь при переходах от одного действия к другому, и обучение корректному поведению вместо негативного, а также некоторые натуралистические подходы к обучению. Все это тоже из области поведенческих наук – не только обучение «встал-сел, встал-сел, сделай так, сделай эдак, сделай как я».

«Дрессировки», хотя мне и не нравится это слово, с виду так много потому, что у детей с аутизмом затруднены инстинктивные механизмы имитации (подражания), а ведь практически все, чему мы обычно учим ребенка, усваивается за счет этого механизма. У детей с аутизмом механизмы обучения несколько другие, и результатов по освоению навыков приходится добиваться с помощью многочисленных повторений. Поэтому такое обучение и выглядит внешне, как дрессировка.

– В России идет реформа образования – как она скажется на обучении детей с аутизмом?
– Новый закон об образовании дает возможность учиться всем детям, вне зависимости от имеющихся у них нарушений и способностей. Это очень хорошо. Мы очень хотим, чтобы это знали все родители, знали и требовали возможности обучения ребенка в школе.

Очень важно, чтобы ребенок не просто «числился» в школе, а имел возможность регулярно ее посещать.

К сожалению, для детей с выраженными аутистическим нарушениями, которые сочетаются с нарушениями интеллекта, коммуникации и поведения, зачастую единственной возможностью становится домашнее обучение. Это происходит вовсе не потому, что обучение в классе может как то повредить ребенку – у педагогов просто не хватает знаний и опыта, как учить таких детей. И это нужно срочно менять. Дети могут и должны учиться в школе!

Сейчас многих специалистов и родителей очень пугает тенденция к закрытию коррекционных школ. Для меня вопрос звучит несколько иначе – не «надо ли закрывать коррекционные школы» – а «где и каким образом будут учиться особые дети».

Вариантов обучения может быть много: для некоторых детей это обучение в обычных классах без специальной поддержки, для других – обучение в обычном классе со специальной поддержкой, обучение в ресурсном классе с частичной или практически полной инклюзией, обучение в специальном классе.

Наличие диагноза «аутизм» ни в коем случае не может быть показанием для обучения в конкретном образовательном учреждении. Дети с РАС очень разные! Поэтому не может существовать единого образовательного маршрута для ребенка с РАС.

Фото из личного архива Татьяны Морозовой

04.11.18

Вопрос-ответ. Аутизм или задержка речевого/психического развития: как понять?

Поведенческий аналитик и мама сына с аутизмом о том, на что нужно обратить внимание, если у ребенка есть задержка речи

У многих детей младшего дошкольного возраста бывает задержка речи. В некоторых случаях задержка речевого развития – это признак чего-то большего, в том числе, аутизма. Для родителей вопрос о том, что означает задержка речи у их ребенка, может быть крайне сложным и болезненным, особенно когда они пытаются попасть к специалисту в области аутизма, найти которого до сих пор очень сложно. Я знаю об этом по своему собственному опыту. В этой статье я хочу кратко описать, на что важно обратить внимание в этот период неопределенности. Также я хочу подчеркнуть, что могут сделать родители, независимо от того, аутизм ли это или «просто» задержка речевого (психического) развития.

Как и в случае многих других детей с аутизмом, сначала у моего сына Лукаса была просто задержка речевого развития. В два года он посещал обычный детский сад, он не плакал и редко капризничал. Раз в неделю он посещал логопеда, и первоначально логопед был настроен оптимистично – мне говорили, что речь появится, и все будет хорошо.

Хотя по профессии я была медсестрой, я не знала о типичных этапах психического развития, и я даже никогда не слышала про ранние признаки аутизма. В свою защиту скажу, что это были 1990-е годы, до появления Google или Фейсбука, а официальный уровень аутизма среди детей в США составлял 1 случай на 500, а не 1 на 50, как сейчас.

За один день до того, как Лукасу исполнилось три года, у него диагностировали аутизм. В тот момент я поставила для себя цель – я узнаю все, что могу, про ранние признаки аутизма, и я буду обучать им педиатров в нашем штате Пенсильвания. Я смогла сделать это благодаря гранту на раннее выявление аутизма от организации «Первые признаки». Я не могу диагностировать аутизм, но как медсестра, а теперь и как поведенческий аналитик с большим опытом работы в области аутизма, я всегда стараюсь обращать внимания на первые возможные признаки аутизма у ребенка. Например, если в 18 месяцев или в два года ребенок говорит слишком мало или вообще не говорит.

Ниже я перечисляю те факторы, на которые я всегда обращаю внимание. Если у вашего ребенка есть эти ранние признаки аутизма, пожалуйста, не надо паниковать. Независимо от того, подтвердится диагноз «аутизм» или нет, уже сейчас вы можете начать действовать, чтобы помочь вашему ребенку.

На какие признаки нужно обратить внимание при задержке речи у детей

Указательный жест, чтобы что-то попросить или привлечь внимание

В первую очередь, если речь идет про ребенка в возрасте от 18 до 24 месяцев, я проверяю, есть ли у него указательный жест. Раньше я не понимала, какую огромную роль играет указательный жест в психическом развитии ребенка. К 18 месяцам, в крайнем случае, к двум годам, ребенок должен уметь привлекать ваше внимание к чему-то с помощью указательного жеста. И речь идет не о том, чтобы ребенок показывал на что-то раз в месяц, он должен делать это постоянно. Ребенок должен указывать на те предметы, которые он хочет, например, на пачку сока или на игрушку. Он также должен указывать на что-то, чтобы привлечь ваше внимание – это то, что мы называем разделенное внимание, указывать с целью что-то вам показать. Например, ребенок указывает на самолет в небе, чтобы вы тоже на него посмотрели. Даже если он пока не может сказать «самолет», но он может показать на него пальцем и сказать вам «о, о!» – это очень хороший знак. Один из основных «тревожных звоночков» в отношении аутизма – отсутствие указательного жеста.

Понимание речи

Помимо указательного жеста, я проверяю, в какой степени ребенок понимает речь других людей, даже если он сам совсем не говорит. Когда моему сыну было два года и шесть месяцев, я пригласила к нам домой фотографа. Я помню, что тогда, в 1990-х годах, фотограф отдал Лукасу упаковку для пленки и сказал: «Держи малыш, выброси это». Лукас явно не понимал, что он вообще говорит. Тот фотограф удивленно посмотрел на него, словно хотел сказать «ты же уже достаточно большой». Тогда я не знала, в какой степени он должен понимать речь в этом возрасте, и я не придала этому значения. Сейчас я осознаю, что тогда Лукас совсем не понимал чужую речь. Это была не просто задержка экспрессивной речи, но и задержка рецептивной речи.

Я хочу подчеркнуть, что задержка рецептивной речи сама по себе не обязательно говорит об аутизме. У ребенка с такой задержкой может и не быть аутизма. Но в случае Лукаса, и в случае многих других детей, аутизм проявлялся в тяжелой задержке как экспрессивной, так и рецептивной речи.

Навыки игры

Помимо указательного жеста и понимания речи, я всегда обращаю внимание на то, как ребенок играет. Ребенок играет с разными игрушками, с более чем одной игрушкой? Или он полностью сосредоточен на каком-то одном предмете, например, хочет все время носить его с собой? Когда он играет, он выполняет одно и то же действие снова и снова, например, раскладывает кубики? Не пару минут, пока вы заняты чем-то своим, а час за часом, когда кажется, что ребенок вполне доволен повторением этого действия и отсутствием речи? Например, ребенок может часами раскладывать предметы в ряд или вращать что-нибудь. Такие виды поведения – возможные признаки аутизма.

Повторение чужих действий

Наконец, в 18-24 месяца для ребенка естественно повторять за окружающими их действия, например, помахать вам «пока-пока», когда вы прощаетесь, или запустить самолетик, если вы это сделали. Отсутствие имитации ваших действий может быть потенциальным признаком аутизма.

Таким образом, само по себе отсутствие речи еще не говорит об аутизме. Важно принять во внимание то, как ребенок играет, умеет ли он имитировать чужие действия, понимает ли он язык, пытается ли он общаться с помощью жестов. Если он никак не имитирует других людей во время игры, и если он не понимает чужую речь, это может быть больше, чем просто задержка речи.

Также смотрите: Онлайн-тест M-CHAT-R на ранние признаки аутизма, Пособие для родителей о симптомах аутизма.

Что могут сделать родители при задержке речи у ребенка

Я работала с сотнями, если не с тысячами детей как поведенческий аналитик, и я поняла, что неважно, аутизм это или задержка речевого развития – методы прикладного анализа поведения (ПАП) помогут ребенку улучшить речь и уменьшить проблемы поведения. Я также работала с маленькими детьми, у которых удалось предотвратить диагноз «аутизм», так как благодаря интенсивной поведенческой терапии они смогли быстро «подтянуться» и сравняться со сверстниками.

Так что я рекомендую три шага, если у вашего ребенка есть задержка речи и возможные признаки аутизма. Возможно, вы сейчас ждете назначенного визита к врачу, пытаетесь «выбить» помощь или ищете специалиста, чтобы узнать другое мнение о диагнозе. В любом случае, вы можете составить конкретный план действий на основе этих трех шагов.

1. Узнайте как можно больше про типичные этапы развития и постарайтесь сравнить их с развитием вашего ребенка. Существуют очень подробные описания и таблицы о том, какие навыки должны быть у ребенка в том или ином возрасте. Так что если вашему ребенку 4 месяца, 8 месяцев, 18 месяцев или два года, вы можете определить, есть ли у ребенка отставания в физическом, познавательном и языковом развитии. Например, когда у ребенка должен появиться указательный жест, когда он должен начать говорить фразами из двух слов, когда он должен есть самостоятельно. Очень важно обращать внимание не только на развитие речи – обратите внимание на навыки самообслуживания. Например, ребенок может самостоятельно есть ложкой, пить из открытой чашки? Может ли он самостоятельно успокоиться, или у него часто бывают истерики и другое проблемное поведение, потому что он не понимает мир вокруг себя? Такие описания – это просто ориентиры, это не значит, что все без исключения двухлетние дети обязаны это уметь. Но если вы видите, что у вашего ребенка не появилось практически никаких навыков, которые обычно формируются в два года, но он может все, что могут дети в 18 месяцев – это значит, что задержка есть, но она не очень сильная. Такое сравнение также поможет вам определить, над какими навыками ребенка нужно работать, и с каким запросом обращаться к специалистам.

2. В любом случае, если у ребенка есть задержка по сравнению с типичными этапами развития, вам нужно обратиться к врачу. В возрасте между 2 и 3 годами у нашего сына не было общих обязательных обследований, мы с мужем беспокоились о его развитии, но даже не думали о том, чтобы обращаться к врачу. Лучше всего сразу ищите специалиста, который может провести процесс диагностики, и с которым можно обсудить возможную помощь. Во время беседы с врачом, опишите все, что вас беспокоит, перечислите все задержки, которые вы обнаружили у вашего ребенка, а если ребенок посещает детский сад, то заранее поговорите с воспитателями – возможно, есть что-то что беспокоит их, но вы об этом не знаете. Если вам сложно понять, как пройти диагностику в вашем регионе, попробуйте связаться с местной организацией родителей детей с аутизмом или просто найти родителей детей с аутизмом и поговорить с ними.

3. Постарайтесь узнать как можно больше о прикладном анализе поведения (ПАП). Пока ребенок еще маленький, даже если у него диагностирована тяжелая форма аутизма, интенсивная терапия на основе ПАП может оказать огромную помощь и будет способствовать тому, чтобы ребенок вел нормальную жизнь в будущем. Даже если окажется, что это просто задержка речевого развития, терапия на основе ПАП ребенку не повредит – она лишь поможет ему быстрее освоить речевые навыки. Самый лучший подход для родителей – самостоятельно и активно обучаться стратегиям на основе ПАП и сразу же начать применять их со своим ребенком дома. ПАП применяется для детей с разными расстройствами и задержками развития, и он помогает развивать социальные навыки и речь.

Также смотрите: «Десять полезных книг для родителей детей с аутизмом».

Подводя итоги: если у вашего ребенка или ребенка, которого вы знаете, есть задержка речи, и вы подозреваете, что это может быть аутизм: «погуглите» этапы типичного развития ребенка; поговорите с воспитателями, врачами, другими родителями и обратитесь за диагностикой, будьте настойчивы и обращайтесь за помощью как можно раньше; узнайте как можно больше про методики ПАП и о том, как они могут помочь вашему ребенку.

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».